阿里健康罕見病公益再升級，發佈兩大AI助手服務罕見病患者群體

9月14日，阿里巴巴公益、阿里健康公益、蔻德罕見病中心正式對外發布「看見罕見」公益計劃。

從開發罕見病就診地圖，到發起「檸檬寶寶關愛行動」，聯合企業為遺傳代謝類罕見病患者保供特醫奶粉，併爲患者提供罕見病關愛卡，阿里健康敏鋭洞察罕見病群體真實需求，把關愛從「雲端」落到「身邊」，不斷探索「企業幫一點、公益捐一點、患者付一點」多方共付機制，建立體系化、可持續的罕見病關愛生態。

這是阿里健康罕見病公益的迭代，在罕見病關愛行動的基礎上，升級發佈罕見病AI就診助手，助力罕見病長程管理；同期發佈的罕見病AI故事助手，將助力更多罕見病群體「講好罕見病患者故事」，幫助更多罕見病群體被看見、被關注。

隨着本次「看見罕見」公益計劃的啟動，阿里健康將自身專業的電商能力和罕見病公益能力相結合，不斷豐富罕見病服務拼圖，打通更多罕見病病種的信息「孤島」；「罕見病關愛卡」模式也將持續響應罕見病群體治療中未被滿足的需求，鏈接更多愛心企業，精準幫助有需求的罕見病患者；罕見病關愛行動則將持續賦能罕見病患者組織，授人以漁，幫助其提升運營專業性及服務效率。

隨着阿里健康的罕見病關愛行動的再次升級，在公益援助的基礎上，AI就診助手和AI故事助手同期上線，幫助患者群體管好疾病、講好故事。

罕見病AI就診助手是一款定位為「病友做給病友」的病歷整理工具。由於罕見病患者病程長、就診次數多、檢查報告繁雜，有的患者的病歷報告等資料的數量甚至以行李箱計，很難在門診時間全部呈現。

針對病程長、資料多、複診頻繁等痛點，罕見病AI就診助手將幫助患者把紛繁複雜的病史和檢查資料進行快速梳理，形成結構化就診材料和提問醫生的問題清單，減少信息遺漏。該工具由身患罕見病的阿里員工參與研發，計劃開源並邀請患者組織共同定製。

從幫助1個人到幫助一群人，罕見病AI就診助手不僅讓幾百份檢查單清晰明瞭，更能幫助醫生在有限的門診時間里，一眼看清患者的過往，幫助縮短罕見病的確診時間。

同時，提升公眾認知及疾病科普宣傳，一直以來都是罕見病患者社群工作的真實痛點。但是病患照護、就診治療已佔據患者組織大量時間，且欠缺內容創作專業能力，導致罕見病群體有意願，但缺時間、缺能力獲得更多關注。

阿里巴巴公益、阿里健康公益聯合蔻德罕見病中心，發揮阿里技術志願者能力，上線「罕見病AI故事助手」，藉助蔻德罕見病中心在患者社群的豐富經驗，幫助更多患者組織掌握AI應用，提高傳播效率，提升罕見病的社會認知。

阿里健康公益負責人表示，罕見病患者不應該是服務鏈條的終點，而應是真實需求的起點，此次「看見罕見」公益計劃的啟動，是用公益和AI能力積極迴應罕見病群體的真實需求，讓「罕見」被看見，被守護。