腱鞘鉅細胞瘤患者支持項目「微光計劃」正式啟動

來源：環球網

每年10月12日是「世界關節炎日」，旨在喚起公眾對這一常見慢性關節疾病的重視。然而，有一種極易與關節炎混淆、卻鮮為人知的罕見腫瘤——腱鞘鉅細胞瘤（TGCT），同樣值得社會各界關注。

TGCT，既往又稱色素沉着絨毛結節性滑膜炎（PVNS），是一種多發於20-50歲青壯年的滑膜腫瘤，雖多為良性，但具有局部侵襲性，可能引發關節腫脹、疼痛和活動受限等症狀，嚴重影響患者的生活質量。2024 CSCO骨與軟組織腫瘤診療指南顯示，全球範圍內TGCT的整體發病率為每百萬人每年35~47例。

為提升TGCT患者羣體的生存現狀，全國首個TGCT患者支持項目「微光計劃」正式啟動。該計劃由蔻德罕見病中心與北京康盟慈善基金會聯合主辦，默克中國醫藥健康公益支持，希望打破疾病的信息孤島，匯聚患者經驗與治療希望，助力TGCT患者及其家庭走出迷茫、重塑生活信心。

北京康盟慈善基金會理事長李濤表示，由於TGCT疾病罕見、公眾認知度低，患者從發現異常到確診，往往需要經歷漫長曲折的過程；加之治療中的復發風險與經濟壓力，給患者及其家庭帶來了沉重負擔。因此，推動患者之間的信息共享與情感互助尤為重要。「正是基於對TGCT患者現實困境的深入洞察，‘微光計劃’才應運而生。」

蔻德罕見病中心創始人黃如方指出，「微光計劃」的啟動，標誌着蔻德對TGCT患者的支持從社羣建設、疾病科普，進一步延伸至專家型患者賦能與心理關懷的層面。

作為本次活動的公益支持方，默克中國醫藥健康董事總經理張巍女士表示，罕見病是默克持續深耕的方向。「每位患者的真實經歷，都是一束能夠驅散未知恐懼的微光。我們希望‘微光計劃’能夠搭建起一座連接患者與患者、患者與社會的橋樑，讓散落的‘微光’彼此匯聚，為正在迷茫中前行的病友和家庭照亮方向，也讓他們知道自己並不孤單。」

據悉，本次「微光計劃」從10月12日正式啟動，截至2026年2月27日。活動期間，將面向全國TGCT患者廣泛徵集關於疾病診斷、治療康復、應對復發的真實故事，以集體經驗為后來者照亮前路。