Stagwell‘s的哈里斯民意調查首次揭示了全球血友病調查對患者、照顧者和提供者的日常挑戰

研究結果顯示，血友病患者暗中揹負着疾病的情感負擔，並報告了包括焦慮和抑郁在內的心理健康挑戰。

數據還揭示了血友病患者希望指導他們的治療過程，與他們的提供者在這一過程中缺乏包容之間存在着令人不安的脱節。

紐約，2023年10月10日/美通社/--Stagwell(納斯達克股票代碼：STGW)旗下機構哈里斯民意調查(The Harris Poll)今天宣佈了由賽諾菲贊助的首個全球血友病調查--《血友病生命階段和變化全球調查》的結果。這些發現提供了患者、護理人員和血液學家對他們在日常生活中面臨的挑戰的關鍵見解，這些挑戰是他們在重要的生命階段生活或護理血友病患者時所面臨的。哈里斯民意調查和賽諾菲對四大洲11個國家的2700多名參與者進行了調查，以更好地瞭解全球血友病護理的現狀，這個社區在一生中不斷變化的需求，以及需要改進的領域。 哈里斯民意調查的媒體和傳播研究副總裁凱西·斯坦伯格説：「這項研究涵蓋了廣泛的範圍和多種不同的視角，使我們能夠通過關鍵方面、里程碑和生活事件來描繪和管理這種令人衰弱的終生疾病是什麼感覺。」這幅血友病患者的生活圖景揭示了獨特的挑戰、影響和未得到滿足的需求，這些都表明如何改善這一人羣的患者護理和結果。

研究結果顯示，患者與他們的照顧者和提供者之間在疾病的一系列身體和精神負擔方面存在顯著的溝通差距。超過一半的患者(51%)每周至少向他人隱瞞一次他們的症狀，多達68%的患者避免告訴他們的朋友，因為他們擔心受到不同的對待。血友病的情緒負擔也會對精神產生影響，59%的患者至少每周一次感到焦慮，四分之三(75%)的血液學家報告説，他們的患者經常對血友病感到抑郁。

這項研究還發現，患者強烈希望在治療過程中發揮更積極作用的願望(83%)與那些認為提供者充分參與治療過程的患者之間存在令人不安的脱節。在全球接受調查的患者中，只有35%的人認為他們的醫療保健提供者讓他們參與了關於他們治療的討論，並在治療時考慮他們的關切，而84%的患者希望有更多的治療選擇。

全球和代際差異這項研究還發現，在血友病患者接受治療的年齡、情感影響討論的容易程度以及與隱藏症狀有關的情緒方面，各國之間存在一些令人驚訝的差異。

調查結果為世界各地的護理人員、血友病患者、醫療保健專業人員、政策制定者和患者組織提供了寶貴的見解。目標是取得成果，推動行動和對話，最終導致新的、創新的解決方案，以改善對血友病患者的護理。

賽諾菲醫療事務、罕見疾病和罕見血液疾病全球負責人、醫學博士、公共衞生碩士、工商管理碩士Alaa Hamed表示：「作為一家致力於全球血友病社區的公司，賽諾菲希望聽取來自世界各地在生命不同階段受到這種疾病影響的人們的聲音，以更好地瞭解他們的需求。」我們的使命是推動一種在正確的時間為這個社區提供正確支持的護理模式，使血友病患者可以更少地關注與這種疾病的生活，而更多地關注他們選擇的生活。

完整的調查詳細信息，包括方法、受眾人口統計、全球調查結果等：https://bit.ly/3ZGeiJC

血友病生命階段和變化的方法論全球調查由哈里斯民意調查在美國、英國、德國、法國、意大利、西班牙、日本、印度、加拿大、澳大利亞和中國代表賽諾菲在網上進行，調查對象為679名HPC(主要醫療專業是血液學的醫療保健提供者，每月看/治療2+名血友病患者)，950名患者(18歲以上的成年人被診斷為血友病)，1,080名照顧者(18歲以上的成年人，為患有血友病的朋友或家人提供護理或支持)。調查於2023年2月27日至4月10日進行。

除了為每個國家提供同等份額的發言權外，沒有對原始數據進行加權以根據地理人口統計進行調整，因此僅代表完成調查的個人。本次調查的受訪者是從同意參加我們的調查的人中挑選出來的。

使用貝葉斯可信區間來衡量哈里斯在線民意調查的抽樣精度。在這項研究中，樣本數據的精確度為：在95%的置信度水平下，合作伙伴的精確度為+4.7個百分點，患者的精確度為+3.3個百分點，護理人員的精確度為+33.0個百分點。在感興趣的受訪人羣中，這一可信區間將更大。 所有抽樣調查和民意調查，無論是否使用概率抽樣，都會受到其他多個誤差源的影響，這些誤差源往往無法量化或估計，包括但不限於覆蓋面誤差、與無答覆有關的誤差、與問題措辭和答覆選項有關的誤差、以及調查后權重和調整。由於加權、計算機取整和/或接受多個答覆，答覆的總和可能不是100%。

哈里斯民意調查是一家全球諮詢和市場研究公司，致力於揭示現代社會的真實價值，以激勵領導人創造更美好的明天。它在三個主要領域與客户合作：建立21世紀的企業聲譽，制定品牌戰略和業績跟蹤，以及通過公共關係研究獲得有機媒體。哈里斯民意調查是美國持續時間最長的調查之一，自1963年以來一直跟蹤公眾輿論、動機和社會情緒，現在是挑戰者控股公司Stagwell的一部分，該公司成立的目的是改變營銷。

關於Stagwell Stagwell(納斯達克股票代碼：STGW)是為改變營銷而構建的挑戰者網絡。我們為世界上最具雄心的品牌提供規模化的創意表演，將推動文化的創意與尖端技術相結合，以協調營銷的藝術和科學。在企業家的帶領下，我們在34個國家和地區的13,000多名專家團結在一個單一的目標下：為客户提高效率和改善業務結果。在www.stagwell global al.com上加入我們吧。

賽諾菲簡介我們是一家創新的全球醫療保健公司，只有一個目標：我們追逐科學的奇蹟，以改善人們的生活。我們的團隊遍佈大約100個國家，致力於通過努力將不可能變成可能來改變醫學實踐。我們為全球數百萬人提供可能改變生命的治療選擇和拯救生命的疫苗保護，同時將可持續性和社會責任放在我們雄心壯志的中心。賽諾菲在泛歐交易所：SAN和納斯達克：SNY上市。欲瞭解更多信息，請訪問www.sanofi.com。

血友病簡介血友病是一種罕見的終生疾病，患者血液正常凝結的能力受到損害，導致關節、肌肉和軟組織大量出血和/或自發性出血，可能導致關節損傷和慢性疼痛，並可能影響生活質量。血友病的嚴重程度取決於一個人血液中凝血因子活性的水平，而出血風險與因子活性水平之間存在負相關。在全球範圍內，估計有100多萬人患有血友病，按不同類型劃分，可持續地獲得診斷和治療對其中大量患者來説仍然是一項挑戰。

聯繫方式：Sarah Arvizo pr@stagwell lobal.com

參考文獻I：https://wfh.org

查看原始內容以下載multimedia:https://www.prnewswire.com/news-releases/stagwells-stgw-the-harris-poll-unveils-first-of-its-kind-global-hemophilia-survey-on-the-daily-challenges-for-patients-caregivers-and-providers-301952157.html

來源Stagwell Inc.