Quoin Pharmaceuticals發佈了第五期Netherton Now視頻，其中包括作家和影響者Allie和Kaleigh Fasanella、患有Netherton綜合症的雙胞胎姐妹

新劇集強調了內瑟頓綜合症的社會和情感影響、支持社區的重要性以及對批准治療的迫切需要

弗吉尼亞州阿斯布倫九月2025年9月9日（環球新聞網）-- Quoin Pharmaceuticals Ltd.（納斯達克股票代碼：QNRx）（「Quoin」或「公司」）是一家專注於罕見和孤兒疾病的臨牀晚期特種製藥公司，今天宣佈發佈其NetherTON NOW視頻系列的第五集。本期節目的主角是雙胞胎姐妹艾莉·法薩內拉（Allie Fasanella）和凱莉·法薩內拉（Kaleigh Fasanella），她們都患有內瑟頓綜合症，坦率地分享了她們一生為應對這種毀滅性疾病而奮鬥的經歷。

艾莉和卡利在出生第一年內被診斷出來，描述了這種罕見的遺傳性皮膚病如何影響他們的日常生活、童年和心理健康。從隨機發生的持續、痛苦的突發事件，到缺課、社交活動甚至婚禮的情感挑戰，姐妹倆強調了這種疾病的不可預測性及其對她們生活造成的持久影響。

「擁有內瑟頓深刻地影響了我的心理健康，」艾莉在視頻中解釋道，她描述了痛苦、爆發和不確定性的無情循環，使日常生活難以計劃。她補充道：「如果一種治療方法落在我的腿上，那將改變我的生活。」

卡利繼續説道：「我們曾經感到沮喪的時候。我們什麼都不想做。這確實影響了我們作為人的身份。我對Netherton的人的建議是儘可能友善、温柔地對待自己，並在日常小事中找到快樂。」

除了作為患者的共同經歷之外，兩位女性還在數字媒體領域建立了成功的職業生涯。Kaleigh是一名自由撰稿人和編輯，在Allure、Teen Vogue、Bustle和Yahoo等媒體擁有十多年的經驗，涵蓋美容、健康和生活方式主題。艾莉也是一位才華橫溢的自由撰稿人，其作品曾發表在《Cosmopolitan》、《Allure》、《Teen Vogue》、《NYLON》和《鞋類新聞》上，在時尚、美容和品牌編輯方面擁有專業知識。他們專業的講故事經驗為對話帶來了獨特的視角，幫助他們不僅闡明內瑟頓綜合症的身體現實，還闡明患者面臨的社會和情感挑戰。

「此時此刻，這是我們身份的重要組成部分，」卡利説。「我們確實依靠彼此的支持和同情。歸根結底，你只是一隻腳在另一隻腳前面，記住你不僅僅是你的皮膚。」

Quoin Pharmaceuticals聯合創始人兼首席運營官Denise Carter評論道：「Allie和Kaleigh的故事不僅凸顯了Netherton綜合症對身體和情感的傷害，還凸顯了生活在這種毀滅性和被誤解的疾病中所帶來的社會影響。內瑟頓綜合症的症狀對患者來説可能是完全壓倒性的。耀斑及其原因的不可預測性、應對可能導致您住院的潛在感染、生活在持續的痛苦中以及無法不受干擾地入睡，這使得許多患者不斷害怕接下來可能發生的事情，並使他們無法計劃任何正常感。通過分享自己的聲音，艾莉和卡利正在幫助人們認識到內瑟頓綜合症患者和家庭每天面臨的挑戰。我們深深感謝他們的開放和力量。」

Quoin Pharmaceuticals聯合創始人兼首席執行官Michael Myers博士表示：「這第五集再次強化了Netherton綜合症的無情本質，以及它給患者和家庭帶來的巨大挑戰--不僅是身體上的挑戰，還有社交和情感上的挑戰。」「六個多月前，我們發起了Netherton Now運動，目標是提高人們對這種毀滅性疾病的認識。我們對迄今為止所產生的高度積極的反應感到謙卑和非常感激。」

該系列第五個視頻的發佈之際，Quoin在治療Netherton綜合症的關鍵臨牀試驗中推進了其主要候選產品QRx 003。早期數據顯示，關鍵臨牀結果取得了令人鼓舞的改善，強化了Quoin為患有這種毀滅性疾病的患者和家庭提供第一種批准的治療方法的承諾。

Allie和Kaleigh Fasanella的完整視頻可在此處獲取：https://www.youtube.com/watch? v=JRvibiNnpTC

關於QRx 003 QRx 003是一種外用乳液，採用專有遞送技術配製，含有一種廣譜Serine蛋白酶抑制劑，其作用機制旨在執行一種名為LEKTI的特定蛋白質的功能。Netherton患者缺乏LEKTI導致皮膚過度脱落，導致皮膚屏障高度多孔且受損。QRx 003旨在促進皮膚脱落過程更加正常化，並形成更強大、更有效的皮膚屏障。QRx 003旨在每天兩次塗抹在除頭皮以外的整個皮膚表面。有關Quoin當前臨牀試驗的更多信息，請訪問：https://quoinpharma.com/pipeline/#trials。如果您患有Netherton綜合症並且有興趣參與我們的臨牀試驗之一，請訪問：[鏈接到調查猴子]

關於Quoin Pharmaceuticals Ltd. Quoin Pharmaceuticals Ltd.是一家臨牀后期專業製藥公司，專注於開發治療罕見和孤兒疾病的治療產品和商業化。我們致力於解決患者、其家人、社區和護理團隊未得到滿足的醫療需求。Quoin的創新管道包括四種正在開發的產品，這些產品共同有可能針對多種罕見和孤兒適應症，包括Netherton綜合症、剝落皮膚綜合症、Sam綜合症、掌腳底角化病、硬皮病、微囊性淋巴畸形、靜脈畸形、血管纖維瘤等。欲瞭解更多信息，請訪問www.quoinpharma.com或LinkedIn獲取更新。

有關前瞻性陳述的警告本公司警告説，本新聞稿中並非對歷史事實描述的陳述屬於1995年《私人證券訴訟改革法案》含義內的前瞻性陳述。前瞻性陳述可以通過使用提及未來事件或情況的詞語來識別，例如「預期」、「意圖」、「希望」、「計劃」、「潛在」、「預期」、「展望未來」、「相信」、「可能」和「將」等。所有反映公司對未來的預期、假設、預測、信念或意見的陳述（歷史事實陳述除外）均為前瞻性陳述，包括但不限於與以下方面相關的陳述：提高人們對Netherton綜合症患者和家人每天面臨的挑戰的認識，在治療Netherton綜合症的關鍵臨牀試驗中推進QRx 003，為患有這種毀滅性疾病的患者和家人帶來第一種批准的治療方法。Quoin正在開發的產品有可能針對多種罕見和孤兒適應症，包括Netherton綜合症、剝落皮膚綜合症、Sam綜合症、掌腳底角化病、硬皮病、微囊性淋巴畸形、靜脈畸形、血管纖維瘤等。由於此類陳述存在風險和不確定性，因此實際結果可能與此類前瞻性陳述所表達或暗示的結果存在重大差異。這些前瞻性陳述基於公司當前的預期，並涉及可能永遠不會實現或可能被證明不正確的假設。由於各種風險和不確定性，實際結果和事件發生的時間可能與此類前瞻性陳述中的預期存在重大差異，包括但不限於公司為Netherton綜合症提供安全有效治療的能力;公司實施其監管戰略的能力;公司獲得候選產品商業化監管批准或遵守持續監管要求的能力;公司按時按預算完成臨牀試驗並實現預期結果和效益的能力;以及公司截至12月31日年度10-K表格年度報告中討論的其他因素，2024年以及公司已向SEC提交和未來可能提交的其他文件中。人們不應過度依賴這些前瞻性陳述，這些陳述僅限於其發表之日。公司沒有義務更新此類聲明以反映其發表之日后發生的事件或存在的情況，除非法律要求。

欲瞭解更多信息，請聯繫：Quoin Pharmaceuticals Ltd. Michael Myers，博士，首席執行官www.example.com

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