Quoin Pharmaceuticals发布第五部NETHERTON NOW视频 特别呈现作家及影响者Allie和Kaleigh Fasanella——这对患有Netherton综合征的双胞胎姐妹

新剧集重点关注内瑟顿综合征的社会和情感影响、支持性社区的重要性以及对获批治疗方法的迫切需求

弗吉尼亚州阿什本，2025年9月9日（GLOBE NEWSWIRE）——专注于罕见病和孤儿病的后期临床阶段专科制药公司Quoin Pharmaceuticals Ltd.（纳斯达克股票代码：QNRX）（简称“Quoin”或“公司”）今日宣布推出其NETHERTON NOW视频系列的第五集。本期视频以患有内瑟顿综合征的双胞胎姐妹Allie和Kaleigh Fasanella为主角，她们坦诚地分享了自己与这种毁灭性疾病抗争的终生经历。

艾莉和卡莉在出生后的第一年就被诊断出患有这种罕见的遗传性皮肤病，她们讲述了这种疾病如何影响她们的日常生活、童年和心理健康。从偶尔发作的持续疼痛，到缺课、缺席社交活动甚至缺席婚礼带来的情感挑战，姐妹俩强调了这种疾病的不可预测性及其对她们生活造成的持久影响。

“内瑟顿给我的心理健康带来了巨大的影响，”艾莉在视频中解释道，她描述了这种持续不断的疼痛、发作和不确定性，让我的日常生活难以安排。她补充道：“如果能找到治愈方法，那将会改变我的一生。”

Kaleigh继续说道：“我们有时候会感到沮丧，什么都不想做。这真的影响了我们的人格。我对患有内瑟顿综合征的人的建议是，尽可能地善待自己，温柔地对待自己，并在日常的小事中寻找快乐。”

除了共同的患者经历外，两位女性都在数字媒体领域取得了成功的职业生涯。Kaleigh 是一位自由撰稿人和编辑，拥有十多年在 Allure、Teen Vogue、Bustle 和雅虎等媒体工作的经验，报道美容、健康和生活方式等主题。Allie 也是一位经验丰富的自由撰稿人，其作品曾发表于《Cosmopolitan》、《Allure》、《Teen Vogue》、《NYLON》和《Footwear News》，在时尚、美容和品牌编辑领域拥有丰富的经验。她们专业的叙事经验为对话带来了独特的视角，不仅帮助她们清晰地表达内瑟顿综合征患者的生理现实，还揭示了患者面临的社会和情感挑战。

“现在，这已经成为我们身份认同中非常重要的一部分了，”卡莉说道。“我们真的非常依赖彼此的支持和同情。说到底，我们只是一步一步地前进，记住，你不仅仅是你的皮肤。”

Quoin Pharmaceuticals 联合创始人兼首席运营官 Denise Carter 表示：“Allie 和 Kaleigh 的故事不仅凸显了内瑟顿综合征给患者带来的身心伤害，也凸显了身患这种极具破坏性且被误解的疾病所带来的社会影响。内瑟顿综合征的症状可能会让患者难以承受。病情发作及其病因难以预测，随时可能感染并最终导致住院，患者还要忍受持续的疼痛和无法安睡，这些都让许多患者时刻担心接下来会发生什么，无法规划任何恢复正常的生活。Allie 和 Kaleigh 通过分享她们的心声，帮助人们认识到内瑟顿综合征患者及其家人每天面临的挑战。我们衷心感谢她们的坦诚和坚强。”

Quoin Pharmaceuticals 联合创始人兼首席执行官 Michael Myers 博士表示：“第五次事件再次凸显了内瑟顿综合征的无情本质，以及它给患者及其家属带来的巨大挑战——不仅是身体上的，还有社交和情感上的。六个多月前，我们启动了‘立即关注内瑟顿’活动，旨在提高公众对这种毁灭性疾病的认识。迄今为止，该活动已获得高度积极的反响，我们对此深感荣幸，并心怀感激。”

该系列第五支视频的发布正值Quoin公司推进其主打候选产品QRX003在治疗内瑟顿综合征的关键临床试验中取得进展之际。早期数据显示，关键临床疗效取得了令人鼓舞的改善，这进一步巩固了Quoin公司致力于为这种毁灭性疾病的患者及其家庭提供首个获批疗法的承诺。

您可以在此处观看 Allie 和 Kaleigh Fasanella 的完整视频： https://www.youtube.com/watch?v=JRvibiNnpTc

关于QRX003
QRX003 是一款采用专有递送技术配制的外用乳液，其中含有广谱丝氨酸蛋白酶抑制剂，其作用机制旨在发挥一种名为 LEKTI 的特定蛋白质的功能。Netherton 综合征患者缺乏 LEKTI，导致皮肤过度脱落，从而形成高度多孔且受损的皮肤屏障。QRX003 旨在促进更正常的皮肤脱落过程，并形成更强效的皮肤屏障。QRX003 的设计用途是每日两次涂抹于除头皮外的整个皮肤表面。有关 Quoin 当前临床试验的更多信息，请访问： https://quoinpharma.com/pipeline/#trials 。如果您患有 Netherton 综合征并有兴趣参与我们的临床试验，请访问：[调查 Monkey 链接]

关于 Quoin Pharmaceuticals Ltd.
Quoin Pharmaceuticals Ltd. 是一家处于临床后期的专科制药公司，专注于开发和商业化治疗罕见病和孤儿病的治疗产品。我们致力于满足患者及其家属、社区和护理团队尚未满足的医疗需求。Quoin 的创新产品线包含四种在研产品，这些产品有望治疗多种罕见病和孤儿病，包括内瑟顿综合征、脱皮综合征、SAM 综合征、掌跖角化病、硬皮病、微囊性淋巴管畸形、静脉畸形、血管纤维瘤等。欲了解更多信息，请访问www.quoinpharma.com或LinkedIn获取最新信息。

关于前瞻性陈述的警告说明
本公司提醒，本新闻稿中非历史事实描述的陈述均属于《1995 年私人证券诉讼改革法》所定义的前瞻性陈述。前瞻性陈述可通过提及未来事件或情况的词语来识别，例如“预期”、“打算”、“希望”、“计划”、“潜在”、“预期”、“期待”、“相信”、“可能”和“将”等。除历史事实陈述外，所有反映本公司对未来的预期、假设、预测、信念或意见的陈述均为前瞻性陈述，包括但不限于与以下方面相关的陈述：提高对内瑟顿综合征患者及其家属日常所面临的挑战的认识，推进 QRX003 在治疗内瑟顿综合征的关键临床试验中的进展，为患有这种毁灭性疾病的患者及其家属带来首个获批的疗法。以及 Quoin 正在开发的产品，它们共同具有针对多种罕见和孤儿适应症的潜力，包括 Netherton 综合征、脱皮皮肤综合征、SAM 综合征、掌跖角化病、硬皮病、微囊性淋巴管畸形、静脉畸形、血管纤维瘤等。由于此类声明受风险和不确定性的影响，实际结果可能与此类前瞻性声明表达或暗示的结果存在重大差异。这些前瞻性声明基于公司当前的预期，涉及可能永远不会实现或可能被证明是不正确的假设。由于各种风险和不确定性，实际结果和事件发生的时间可能与此类前瞻性声明中预期的结果存在重大差异，包括但不限于公司为 Netherton 综合征提供安全有效治疗的能力；公司推行其监管战略的能力；公司获得产品候选物商业化的监管批准或遵守持续监管要求的能力；公司按时、按预算完成临床试验并达到预期结果和效益的能力；以及公司截至2024年12月31日的10-K表年度报告以及公司已经提交和将来可能提交给SEC的其他文件中讨论的其他因素。不应过分依赖这些前瞻性陈述，这些陈述仅代表其作出之日的观点。除非法律另有规定，否则公司不承担更新此类陈述以反映陈述作出之日后发生的事件或存在的情况的义务。

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迈克尔·迈尔斯博士，首席执行官
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