Quoin制药公司发布NETHERTON NOW视频系列第四集 特别介绍国际患者倡导者Mandy Aldwin-Easton

新剧集重点讲述了内瑟顿综合征患者痛苦且常常被误解的现实生活，以及对有效治疗的迫切需求

弗吉尼亚州阿什本，2025年8月12日（GLOBE NEWSWIRE）——专注于罕见病和孤儿病的后期临床阶段专科制药公司Quoin Pharmaceuticals Ltd. （纳斯达克股票代码：QNRX）（简称“Quoin”或“公司”）今日宣布推出其NETHERTON NOW系列视频的第四集。本期视频的主角是Mandy Aldwin-Easton，她是一位内瑟顿综合征患者，也是一位备受赞誉、充满热情的罕见病患者倡导者。

Mandy 担任英国鱼鳞病支持小组的医疗和传播经理兼联合创始人，同时也是欧洲鱼鳞病网络的主席。在视频中，Mandy 分享了她与内瑟顿综合征抗争的个人经历，从延误诊断、严重的慢性疼痛、多次住院，到这种疾病对她生活造成的深远的长期影响。

“我们很少谈论的一件事是，当皮肤功能失常时，会带来多么剧烈的疼痛，”曼迪在视频中解释道。“想象一下，你的全身被无数张纸割伤。这实在是太难以预测了。对于像内瑟顿综合征这样的罕见疾病，每个人都渴望的就是希望——更好的治疗方法即将问世。”

曼迪的故事凸显了这种疾病对身心造成的严重损害。尽管家人和医生都给予了极大的支持，但她的病情却反复发作，长期住院，并且缺乏针对性的治疗方案。成年后，她仍在与这种许多人仍然未能意识到其致命性的疾病作斗争。

“我没法出门，因为皮肤开始脱落。疼得我根本没法走路，”她回忆道。 “即使住院治疗，也没人真正知道如何护理我的皮肤。”

Quoin Pharmaceuticals 联合创始人兼首席运营官 Denise Carter 表示：“Mandy 长期以来一直是鱼鳞病和内瑟顿综合征患者群体的栋梁。内瑟顿综合征不仅仅是一种罕见的皮肤病。它是一种持续性且极具折磨性的疾病，其特征是剧烈的疼痛、使人衰弱的疾病发作、反复感染和情感创伤。它给患者及其家人带来巨大的身心负担，也给经济带来巨大的负担，需要终生护理、频繁住院以及持续的干预，这给家庭和医疗保健系统带来了沉重的负担。除了她坚韧的个人品质之外，Mandy 坚定不移的倡导也使她成为这个服务不足且经常被忽视的群体的有力代言人。我们很荣幸能够在《NETHERTON NOW》系列节目中报道她，并将继续坚定不移地履行我们的使命，为那些身患这种毁灭性疾病的人们带来认知和希望。”

这段视频的发布正值Quoin公司继续推进其主要候选产品QRX003在治疗Netherton综合征的多项关键临床试验中取得进展之际。近期报告的正在进行的研究数据显示，关键临床结果取得了令人鼓舞的改善。

Quoin Pharmaceuticals 首席执行官兼联合创始人 Michael Myers 博士表示：“Mandy 的故事体现了那些终生忍受痛苦、无法获得获批治疗的患者非凡的力量和毅力。随着我们推进 QRX003 通过多项后期关键试验，像 Mandy 这样的呼声更加凸显了我们使命的紧迫性。Quoin 致力于为严重缺乏医疗服务的 Netherton 综合征患者群体提供有意义的治疗方案，并推动研究，以解决更广泛的罕见皮肤病领域中尚未满足的重大需求。”

观看 Mandy Aldwin-Easton 的完整视频，请访问： https://www.youtube.com/watch?v= b2RXfrx8OvM&t=45s 。

关于QRX003
QRX003 是一种外用乳液，采用专有递送技术配制而成，含有广谱丝氨酸蛋白酶抑制剂，其作用机制旨在发挥一种名为 LEKTI 的特定蛋白质的功能。Netherton 患者缺乏 LEKTI 会导致皮肤过度脱落，从而形成高度多孔且受损的皮肤屏障。QRX003 旨在促进更正常的皮肤脱落过程，并形成更坚固、更有效的皮肤屏障。有关 Quoin 当前临床试验的更多信息，请访问： https://quoinpharma.com/pipeline/#trials 。

关于 Quoin Pharmaceuticals Ltd.
Quoin Pharmaceuticals Ltd. 是一家处于临床后期的专科制药公司，专注于开发和商业化治疗罕见病和孤儿病的治疗产品。我们致力于满足患者及其家属、社区和护理团队尚未满足的医疗需求。Quoin 的创新产品线包含四种在研产品，这些产品有望治疗多种罕见病和孤儿病，包括内瑟顿综合征、脱皮综合征、SAM 综合征、掌跖角化病、硬皮病、微囊性淋巴管畸形、静脉畸形、血管纤维瘤等。欲了解更多信息，请访问www.quoinpharma.com或LinkedIn获取最新信息。

关于前瞻性陈述的警告说明
本公司提醒，本新闻稿中非历史事实描述的陈述均属于《1995 年私人证券诉讼改革法案》所定义的前瞻性陈述。前瞻性陈述可以通过提及未来事件或情况的词语来识别，例如“预期”、“打算”、“希望”、“计划”、“潜在”、“预期”、“期待”、“相信”、“可能”和“将”等。除历史事实陈述外，所有反映公司对未来的期望、假设、预测、信念或意见的陈述均为前瞻性陈述，包括但不限于与以下相关的陈述：为患有 Netherton 综合征的人带来认识和希望，继续通过多个后期关键试验推进 QRX003，为 Netherton 综合征社区提供有意义的治疗，推动解决更广泛的罕见皮肤病中重大未满足需求的研究，以及 Quoin 正在开发的产品共同具有针对多种罕见和孤儿适应症的潜力，包括 Netherton 综合征、脱皮皮肤综合征、SAM 综合征、掌跖角化病、硬皮病、微囊性淋巴管畸形、静脉畸形、血管纤维瘤等。由于此类陈述受风险和不确定性的影响，实际结果可能与此类前瞻性陈述明示或暗示的结果存在重大差异。这些前瞻性陈述基于公司当前的预期，涉及可能永远不会实现或被证明不正确的假设。由于各种风险和不确定性，实际结果和事件发生时间可能与此类前瞻性陈述中的预期存在重大差异，包括但不限于：公司提供安全有效的Netherton综合征治疗方案的能力；公司推行其监管战略的能力；公司获得候选产品商业化监管批准或遵守持续监管要求的能力；公司按时完成临床试验并达到预期结果和效益的能力；公司经历意外或高于预期的临床试验成本；以及公司截至2024年12月31日的10-K表格年度报告以及公司已提交和未来可能向美国证券交易委员会提交的其他文件中讨论的其他因素。不应过分依赖这些前瞻性陈述，这些陈述仅代表其作出之日的观点。除非法律另有规定，否则公司不承担更新此类声明以反映声明作出之日后发生的事件或存在的情况的义务。

如需了解更多信息，请联系：
Quoin制药有限公司
迈克尔·迈尔斯博士，首席执行官
mmyers@quoinpharma.com

投资者联系方式：
PCG咨询
杰夫·拉姆森
jramson@pcgadvisory.com
(646) 863-6341