Stagwell‘s的哈里斯民意调查首次揭示了全球血友病调查对患者、照顾者和提供者的日常挑战

研究结果显示，血友病患者暗中背负着疾病的情感负担，并报告了包括焦虑和抑郁在内的心理健康挑战。

数据还揭示了血友病患者希望指导他们的治疗过程，与他们的提供者在这一过程中缺乏包容之间存在着令人不安的脱节。

纽约，2023年10月10日/美通社/--Stagwell(纳斯达克股票代码：STGW)旗下机构哈里斯民意调查(The Harris Poll)今天宣布了由赛诺菲赞助的首个全球血友病调查--《血友病生命阶段和变化全球调查》的结果。这些发现提供了患者、护理人员和血液学家对他们在日常生活中面临的挑战的关键见解，这些挑战是他们在重要的生命阶段生活或护理血友病患者时所面临的。哈里斯民意调查和赛诺菲对四大洲11个国家的2700多名参与者进行了调查，以更好地了解全球血友病护理的现状，这个社区在一生中不断变化的需求，以及需要改进的领域。 哈里斯民意调查的媒体和传播研究副总裁凯西·斯坦伯格说：“这项研究涵盖了广泛的范围和多种不同的视角，使我们能够通过关键方面、里程碑和生活事件来描绘和管理这种令人衰弱的终生疾病是什么感觉。”这幅血友病患者的生活图景揭示了独特的挑战、影响和未得到满足的需求，这些都表明如何改善这一人群的患者护理和结果。

研究结果显示，患者与他们的照顾者和提供者之间在疾病的一系列身体和精神负担方面存在显著的沟通差距。超过一半的患者(51%)每周至少向他人隐瞒一次他们的症状，多达68%的患者避免告诉他们的朋友，因为他们担心受到不同的对待。血友病的情绪负担也会对精神产生影响，59%的患者至少每周一次感到焦虑，四分之三(75%)的血液学家报告说，他们的患者经常对血友病感到抑郁。

这项研究还发现，患者强烈希望在治疗过程中发挥更积极作用的愿望(83%)与那些认为提供者充分参与治疗过程的患者之间存在令人不安的脱节。在全球接受调查的患者中，只有35%的人认为他们的医疗保健提供者让他们参与了关于他们治疗的讨论，并在治疗时考虑他们的关切，而84%的患者希望有更多的治疗选择。

全球和代际差异这项研究还发现，在血友病患者接受治疗的年龄、情感影响讨论的容易程度以及与隐藏症状有关的情绪方面，各国之间存在一些令人惊讶的差异。

调查结果为世界各地的护理人员、血友病患者、医疗保健专业人员、政策制定者和患者组织提供了宝贵的见解。目标是取得成果，推动行动和对话，最终导致新的、创新的解决方案，以改善对血友病患者的护理。

赛诺菲医疗事务、罕见疾病和罕见血液疾病全球负责人、医学博士、公共卫生硕士、工商管理硕士Alaa Hamed表示：“作为一家致力于全球血友病社区的公司，赛诺菲希望听取来自世界各地在生命不同阶段受到这种疾病影响的人们的声音，以更好地了解他们的需求。”我们的使命是推动一种在正确的时间为这个社区提供正确支持的护理模式，使血友病患者可以更少地关注与这种疾病的生活，而更多地关注他们选择的生活。

完整的调查详细信息，包括方法、受众人口统计、全球调查结果等：https://bit.ly/3ZGeiJC

血友病生命阶段和变化的方法论全球调查由哈里斯民意调查在美国、英国、德国、法国、意大利、西班牙、日本、印度、加拿大、澳大利亚和中国代表赛诺菲在网上进行，调查对象为679名HPC(主要医疗专业是血液学的医疗保健提供者，每月看/治疗2+名血友病患者)，950名患者(18岁以上的成年人被诊断为血友病)，1,080名照顾者(18岁以上的成年人，为患有血友病的朋友或家人提供护理或支持)。调查于2023年2月27日至4月10日进行。

除了为每个国家提供同等份额的发言权外，没有对原始数据进行加权以根据地理人口统计进行调整，因此仅代表完成调查的个人。本次调查的受访者是从同意参加我们的调查的人中挑选出来的。

使用贝叶斯可信区间来衡量哈里斯在线民意调查的抽样精度。在这项研究中，样本数据的精确度为：在95%的置信度水平下，合作伙伴的精确度为+4.7个百分点，患者的精确度为+3.3个百分点，护理人员的精确度为+33.0个百分点。在感兴趣的受访人群中，这一可信区间将更大。 所有抽样调查和民意调查，无论是否使用概率抽样，都会受到其他多个误差源的影响，这些误差源往往无法量化或估计，包括但不限于覆盖面误差、与无答复有关的误差、与问题措辞和答复选项有关的误差、以及调查后权重和调整。由于加权、计算机取整和/或接受多个答复，答复的总和可能不是100%。

哈里斯民意调查是一家全球咨询和市场研究公司，致力于揭示现代社会的真实价值，以激励领导人创造更美好的明天。它在三个主要领域与客户合作：建立21世纪的企业声誉，制定品牌战略和业绩跟踪，以及通过公共关系研究获得有机媒体。哈里斯民意调查是美国持续时间最长的调查之一，自1963年以来一直跟踪公众舆论、动机和社会情绪，现在是挑战者控股公司Stagwell的一部分，该公司成立的目的是改变营销。

关于Stagwell Stagwell(纳斯达克股票代码：STGW)是为改变营销而构建的挑战者网络。我们为世界上最具雄心的品牌提供规模化的创意表演，将推动文化的创意与尖端技术相结合，以协调营销的艺术和科学。在企业家的带领下，我们在34个国家和地区的13,000多名专家团结在一个单一的目标下：为客户提高效率和改善业务结果。在www.stagwell global al.com上加入我们吧。

赛诺菲简介我们是一家创新的全球医疗保健公司，只有一个目标：我们追逐科学的奇迹，以改善人们的生活。我们的团队遍布大约100个国家，致力于通过努力将不可能变成可能来改变医学实践。我们为全球数百万人提供可能改变生命的治疗选择和拯救生命的疫苗保护，同时将可持续性和社会责任放在我们雄心壮志的中心。赛诺菲在泛欧交易所：SAN和纳斯达克：SNY上市。欲了解更多信息，请访问www.sanofi.com。

血友病简介血友病是一种罕见的终生疾病，患者血液正常凝结的能力受到损害，导致关节、肌肉和软组织大量出血和/或自发性出血，可能导致关节损伤和慢性疼痛，并可能影响生活质量。血友病的严重程度取决于一个人血液中凝血因子活性的水平，而出血风险与因子活性水平之间存在负相关。在全球范围内，估计有100多万人患有血友病，按不同类型划分，可持续地获得诊断和治疗对其中大量患者来说仍然是一项挑战。

联系方式：Sarah Arvizo pr@stagwell lobal.com

参考文献I：https://wfh.org

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来源Stagwell Inc.