当京东副总开始直播带货：一个渐冻症患者尝百草、制新药、捐遗体的故事

　　文 | 西尔维娅

　　9月21日，京东副总裁蔡磊在社交媒体平台发布视频称，自己已正式开始做视频和直播带货。当晚，他在抖音直播间完成了带货首秀，共有7000多人来过直播间，其中接近15%的观众下了单。

　　这并不是中年企业家在直播间重新起航的故事，而是一个绝症患者最后的创业和战斗。因为大厂高管的身份之外，他可能是中国最知名的渐冻症（ALS）患者之一，以及罕见病药物研发推动者。

　　世界上多款罕见病药品的发明，都是由患者或者患者社群的推动而完成的；此外，一款新药平均需要10年时间和10亿资金才能开发完成。以渐冻症患者2-5年的生存期来估算，这大抵是一项“功成不必在我、功成必定有我”的事业。

　　而在蔡磊之外，中国还有约20万渐冻症患者。

　　当京东副总裁亲自直播带货

　　2019年9月，蔡磊确诊渐冻症。

　　在此之前，他是世俗意义上的人生赢家：从河南小城商丘考入中央财经大学，毕业后先后进入多家名企。25岁，蔡磊任三星中国总部税务经理；29岁，成为万科集团总税务师；33岁那年加入京东，辅助公司上市。两年后，他在京东设计出国内第一张电子发票，成为中国电子发票第一人。

　　这一切戛然而止于渐冻症的确诊。这种病的全称是ALS（肌萎缩侧索硬化症），和阿尔兹海默症、帕金森综合症一样，是一种神经退行性疾病。其与癌症、白血病、类风湿、艾滋病并称为人类五大绝症，目前病因不明无药可医，患者通常在发病后2年至5年内因呼吸衰竭而亡。

　　确诊后，蔡磊随即组建团队投身新药研发。三年来，他所做的就是把实验室、药企、医院和患者链接起来，而完成这一切的基础是资金。据时代财经报道，为了这项“最后的事业”，蔡磊已经投入过千万资金。他甚至把自己的房子挂了出去，手里的股票也卖得所剩无几。但这远远不够，直播带货是他筹措资金屡次碰壁和深思熟虑后的选择。

　　据蔡磊在抖音视频中所述，其在电子商务领域打拼超过10年，有非常充足的人脉和资源，也具备专业的供应链管理能力。他希望通过直播带货为消费者带来一些物美价廉的商品服务，同时也能挣些钱用来持续支持攻克渐冻症的事业。

　　9月21日晚上8点，蔡磊和助播在新账号“破冰驿站”开启了自己的第一场直播带货。

　　当晚的直播持续了两小时，共卖出79669.66元的商品，累计1000多人下单，大部分来自朋友和病友的支持。从橱窗呈现的选品来看多是日用百货，价格从9.9-139元不等。蔡磊强调称，因为之前没有销量所以还拿不到最优惠的价格，虽然价格不一定是最便宜的，但品质是蔡磊团队严格把关的。

　　此外，蔡磊还多次在采访和短视频作品中表示，请大家不要打赏，也不要购买自己不需要的东西。“好像我们多么悲惨，请你们帮助，没有这个必要。我想我还能够战斗，就用我们的能力和资源去做公益，这在我心中是一项伟大的事业。” 

　　截止发稿，这个开播时只有23个粉丝的账号“破冰驿站”，已在三天内增长到1.2万粉丝。而今晚八点，“破冰驿站”开启了它的第二场直播带货。

　　最后的事业：研发新药、建立慈善信托和患者数据库

　　渐冻症致病机理复杂，其药物研发几乎是地狱难度，愿意为之冒险的企业少之又少。

　　2019年确诊后，蔡磊以最快速度与国内最顶级的研究团队取得联系，成立爱斯康医疗科技公司，搭建起了自己的科研团队。据时代财经报道，截至目前，该团队参与推动了50多条药物研发管线，其中已经有三款药物进入到临床阶段，蔡磊本人也作为受试者，亲自试用了三四十种药物。

　　但研发新药无疑是烧钱的，研发的高风险也劝退了大多数投资人。据雷峰网报道，经过200多场路演和无数次与投资人们的沟通，蔡磊习惯了失望。他不再以自己的名义进行资金募集，转而为诸多愿意参与这一方向研究的科研团队提供支持、合作、筹钱。

　　此外，他还发起和联合发起了4个关于渐冻症的公益基金，其中包括一个攻克渐冻症的慈善信托。去年7月，蔡磊在北京发起了第二次冰桶挑战，并率先捐出100万元，但最终募集的公益基金数额不到四百万元。

　　除了钱，没有数据科研工作同样寸步难行。为此，蔡磊建立了爱斯康和“渐愈互助之家”，至今年8月已触达超万名患者，成为世界最大的“渐冻症”民间数据平台。

　　今年年初，蔡磊开始推进人脑和脊髓组织的计划，带头捐献并号召患者捐献遗体。在媒体采访中，他表示：“因为目前为止关于渐冻症所有重大的发现都是在渐冻症患者遗体的标本上发现和验证的，可能是我们最后一颗‘子弹’，打完，我们将没有任何的力量，但这些子弹将给下一代病友留下了希望。” 

　　据蔡磊在社交平台透露，截至2022年8月19日，已有1031位病友及家属登记捐献遗体。

　　今年9月9日，他在抖音发布了一则上月底和张定宇会面的视频。当天，湖北省卫生健康委员会副主任，原武汉金银潭医院院长张定宇决定捐赠自己的遗体用于渐冻症研究。

　　生了病的斗士以外，20万渐冻症患者

　　据国家卫生健康委员会制定的《罕见病诊疗指南》，中国ALS患病率约为每10万人中3人患病，有5%~10%的患者可以存活10年以上。最著名、最长寿的渐冻症患者可能是物理学家斯蒂芬·霍金了，二十出头确诊ALS的他活到了76岁。

　　但霍金的存活有赖于顶尖医护人员的精心护理，并非所有渐冻症患者都能如此幸运。很多患者甚至希望自己早点走，避免给家人留下负担。

　　或许有人记得，去年年底曾有过一个#渐冻症女子回应两次雇人杀己#的热搜。湖南益阳的李小中身患渐冻症四年，2020年7月至10月间她曾两次雇凶杀己。

　　在此之前她失败的自杀使唯一有力气的手臂失去了作用；后来花钱雇凶又反被对方诈骗，一次是没有打开煤气后没有关门窗，一次是把氰化物换成了薯片粉末。从李小中这里骗到的钱，被凶手拿去归还了母亲治病时欠下的债务。而凶手作案时的“纰漏”，使李小中意外活了下来，事后她坦言自己活得太累了，其实也不想死。

　　没有什么比希望对绝症患者更重要。

　　在谷雨的报道中，记者记录了这样一个细节：一位患者给蔡磊发微信，问什么时候能知道蔡磊推进的某款新药的结果。蔡磊说，那是一位有自杀倾向的女性，他小心地回复，年内有希望，很久之后，对方回了一句，希望其实最可怕。蔡磊看着那句话，没有再回复。

　　一个令人动容的发现是，在“蔡磊”、“渐愈互助之家”的抖音评论区里，不乏网友对蔡磊的感谢、表达试药和遗体捐献的意愿。当然，还有殷切的询问，“有眉目了吗？还要多久？”

　　评论的网友中患者比例很高，每个账号点进去都是一段不同的人生。有人刚刚确诊，有人甩着手臂跳舞，有人刚刚发了和儿女一起吃饭的视频。他们常常彼此互关，相互鼓励打气。笔者关注了其中的几位，几分钟后，有人回关了。

责任编辑：王婉莹