Quoin Pharmaceuticals发布了第五期Netherton Now视频，其中包括作家和影响者Allie和Kaleigh Fasanella、患有Netherton综合症的双胞胎姐妹

新剧集强调了内瑟顿综合症的社会和情感影响、支持社区的重要性以及对批准治疗的迫切需要

弗吉尼亚州阿斯布伦九月2025年9月9日（环球新闻网）-- Quoin Pharmaceuticals Ltd.（纳斯达克股票代码：QNRx）（“Quoin”或“公司”）是一家专注于罕见和孤儿疾病的临床晚期特种制药公司，今天宣布发布其NetherTON NOW视频系列的第五集。本期节目的主角是双胞胎姐妹艾莉·法萨内拉（Allie Fasanella）和凯莉·法萨内拉（Kaleigh Fasanella），她们都患有内瑟顿综合症，坦率地分享了她们一生为应对这种毁灭性疾病而奋斗的经历。

艾莉和卡利在出生第一年内被诊断出来，描述了这种罕见的遗传性皮肤病如何影响他们的日常生活、童年和心理健康。从随机发生的持续、痛苦的突发事件，到缺课、社交活动甚至婚礼的情感挑战，姐妹俩强调了这种疾病的不可预测性及其对她们生活造成的持久影响。

“拥有内瑟顿深刻地影响了我的心理健康，”艾莉在视频中解释道，她描述了痛苦、爆发和不确定性的无情循环，使日常生活难以计划。她补充道：“如果一种治疗方法落在我的腿上，那将改变我的生活。”

卡利继续说道：“我们曾经感到沮丧的时候。我们什么都不想做。这确实影响了我们作为人的身份。我对Netherton的人的建议是尽可能友善、温柔地对待自己，并在日常小事中找到快乐。”

除了作为患者的共同经历之外，两位女性还在数字媒体领域建立了成功的职业生涯。Kaleigh是一名自由撰稿人和编辑，在Allure、Teen Vogue、Bustle和Yahoo等媒体拥有十多年的经验，涵盖美容、健康和生活方式主题。艾莉也是一位才华横溢的自由撰稿人，其作品曾发表在《Cosmopolitan》、《Allure》、《Teen Vogue》、《NYLON》和《鞋类新闻》上，在时尚、美容和品牌编辑方面拥有专业知识。他们专业的讲故事经验为对话带来了独特的视角，帮助他们不仅阐明内瑟顿综合症的身体现实，还阐明患者面临的社会和情感挑战。

“此时此刻，这是我们身份的重要组成部分，”卡利说。“我们确实依靠彼此的支持和同情。归根结底，你只是一只脚在另一只脚前面，记住你不仅仅是你的皮肤。”

Quoin Pharmaceuticals联合创始人兼首席运营官Denise Carter评论道：“Allie和Kaleigh的故事不仅凸显了Netherton综合症对身体和情感的伤害，还凸显了生活在这种毁灭性和被误解的疾病中所带来的社会影响。内瑟顿综合症的症状对患者来说可能是完全压倒性的。耀斑及其原因的不可预测性、应对可能导致您住院的潜在感染、生活在持续的痛苦中以及无法不受干扰地入睡，这使得许多患者不断害怕接下来可能发生的事情，并使他们无法计划任何正常感。通过分享自己的声音，艾莉和卡利正在帮助人们认识到内瑟顿综合症患者和家庭每天面临的挑战。我们深深感谢他们的开放和力量。”

Quoin Pharmaceuticals联合创始人兼首席执行官Michael Myers博士表示：“这第五集再次强化了Netherton综合症的无情本质，以及它给患者和家庭带来的巨大挑战--不仅是身体上的挑战，还有社交和情感上的挑战。”“六个多月前，我们发起了Netherton Now运动，目标是提高人们对这种毁灭性疾病的认识。我们对迄今为止所产生的高度积极的反应感到谦卑和非常感激。”

该系列第五个视频的发布之际，Quoin在治疗Netherton综合症的关键临床试验中推进了其主要候选产品QRx 003。早期数据显示，关键临床结果取得了令人鼓舞的改善，强化了Quoin为患有这种毁灭性疾病的患者和家庭提供第一种批准的治疗方法的承诺。

Allie和Kaleigh Fasanella的完整视频可在此处获取：https://www.youtube.com/watch? v=JRvibiNnpTC

关于QRx 003 QRx 003是一种外用乳液，采用专有递送技术配制，含有一种广谱Serine蛋白酶抑制剂，其作用机制旨在执行一种名为LEKTI的特定蛋白质的功能。Netherton患者缺乏LEKTI导致皮肤过度脱落，导致皮肤屏障高度多孔且受损。QRx 003旨在促进皮肤脱落过程更加正常化，并形成更强大、更有效的皮肤屏障。QRx 003旨在每天两次涂抹在除头皮以外的整个皮肤表面。有关Quoin当前临床试验的更多信息，请访问：https://quoinpharma.com/pipeline/#trials。如果您患有Netherton综合症并且有兴趣参与我们的临床试验之一，请访问：[链接到调查猴子]

关于Quoin Pharmaceuticals Ltd. Quoin Pharmaceuticals Ltd.是一家临床后期专业制药公司，专注于开发治疗罕见和孤儿疾病的治疗产品和商业化。我们致力于解决患者、其家人、社区和护理团队未得到满足的医疗需求。Quoin的创新管道包括四种正在开发的产品，这些产品共同有可能针对多种罕见和孤儿适应症，包括Netherton综合症、剥落皮肤综合症、Sam综合症、掌脚底角化病、硬皮病、微囊性淋巴畸形、静脉畸形、血管纤维瘤等。欲了解更多信息，请访问www.quoinpharma.com或LinkedIn获取更新。

有关前瞻性陈述的警告本公司警告说，本新闻稿中并非对历史事实描述的陈述属于1995年《私人证券诉讼改革法案》含义内的前瞻性陈述。前瞻性陈述可以通过使用提及未来事件或情况的词语来识别，例如“预期”、“意图”、“希望”、“计划”、“潜在”、“预期”、“展望未来”、“相信”、“可能”和“将”等。所有反映公司对未来的预期、假设、预测、信念或意见的陈述（历史事实陈述除外）均为前瞻性陈述，包括但不限于与以下方面相关的陈述：提高人们对Netherton综合症患者和家人每天面临的挑战的认识，在治疗Netherton综合症的关键临床试验中推进QRx 003，为患有这种毁灭性疾病的患者和家人带来第一种批准的治疗方法。Quoin正在开发的产品有可能针对多种罕见和孤儿适应症，包括Netherton综合症、剥落皮肤综合症、Sam综合症、掌脚底角化病、硬皮病、微囊性淋巴畸形、静脉畸形、血管纤维瘤等。由于此类陈述存在风险和不确定性，因此实际结果可能与此类前瞻性陈述所表达或暗示的结果存在重大差异。这些前瞻性陈述基于公司当前的预期，并涉及可能永远不会实现或可能被证明不正确的假设。由于各种风险和不确定性，实际结果和事件发生的时间可能与此类前瞻性陈述中的预期存在重大差异，包括但不限于公司为Netherton综合症提供安全有效治疗的能力;公司实施其监管战略的能力;公司获得候选产品商业化监管批准或遵守持续监管要求的能力;公司按时按预算完成临床试验并实现预期结果和效益的能力;以及公司截至12月31日年度10-K表格年度报告中讨论的其他因素，2024年以及公司已向SEC提交和未来可能提交的其他文件中。人们不应过度依赖这些前瞻性陈述，这些陈述仅限于其发表之日。公司没有义务更新此类声明以反映其发表之日后发生的事件或存在的情况，除非法律要求。

欲了解更多信息，请联系：Quoin Pharmaceuticals Ltd. Michael Myers，博士，首席执行官www.example.com

投资者联系方式：PCG咨询Jeff Ramson www.example.com（646）863 - 6341